due colonne taglio basso

Quelle facce io le conoscevo, ma erano tutte svuotate dal tempo. Fiacche, rugose.
Qualcuno aveva strappato da un quadro di Bacon lacerti di carne dai quarti di bue e me li stava lanciando addosso.

Erano giovani, quando li avevo conosciuti.
Stamattina erano facce senza nome. Avevano un posto giù, giù, e poi ancora più giù nella mia anima, ma niente nomi.

Valerio aveva 51 anni.
Valerio era in sedia a rotelle.
Valerio non parlava.
Valerio non camminava.
Valerio non mangiava da solo.
Valerio era un infinito insieme di “non”.

L’altra mattina ha smesso di respirare.

Me lo ricordo bambino, e mi ricordo bambina sua sorella. Giocavamo insieme.
Eravamo a cena a casa loro la sera del terremoto del Friuli, il 6 maggio 1976.
La vita sociale della mia famiglia si svolgeva in salotti dove di fianco ai divani c’erano sedie a rotelle, e al collo dei ragazzi c’erano bavaglini rigidi di plastica, e in cucina troneggiavano frullatori, in bagno c’erano pacchi di pannoloni.

Il prete, stamattina, ripeteva la sua lezione da prete: Valerio ci ha insegnato che ogni vita ha un valore.
Sì, altroché.
Ma non per tutti allo stesso modo, signor prete: la vita di Valerio era preziosa per la madre, il padre e la sorella perché nel colore della sua vita s’era mescolato il colore della loro vita.
Ed era importante anche per me, perché Valerio era uno delle decine di ragazzini curvi, con le facce strane, le mani rattrappite, i corpi lisci e appuntiti, che hanno popolato la mia infanzia.

E oggi pensavo: cazzo com’è difficile abituarsi a capire – quando sei sorella, fratello; e figuriamoci quando sei madre, o padre – che quello è il mondo tuo, è la tua normalità, e non ne potrai uscire mai più, mai più, per sempre.

E’ il tuo immaginario emotivo perpetuo.
Vedi il raggio di una ruota e non pensi a una bici: pensi a una sedia a rotelle.
Vedi un bambino strabico e non pensi che abbia un problema di vista.

Certo, per la miseria; certo che ogni vita è importante.
Ma per chi, signor prete che non sai niente di quanto piccolo implode il cuore di un bambino quando capisce che suo fratello non si alzerà mai in piedi?
Dov’eri, signor prete che oggi parlavi ispirato, con le “e” strette che ti hanno insegnato al seminario.
Dov’eri, signor prete che fai finta d’esser padre ma hai mani che non hanno carezzato il dolore di un figlio?

Una donna bionda. Sì, la conosco, e non so chi è.
E la mamma di Valerio, che a occhi asciutti mi abbraccia e dice “Che dolore, che dolore, che dolore”.
E tutti quei corpi curvi di madri e di padri che hanno sperato e hanno perso.
Ricrescite smisurate, più lunghe della tinta.

“I figli sono il tempo”, dice una battuta del brutto sequel di Wall Street.
Valerio era il tempo.
Io sono il tempo.
Tu, signor prete, sei il tempo.

Io non credo che mi tingerò mai i capelli.
Me li terrò come sono.
O magari cambio idea. La scelta non è urgente.

Dopo il funerale mi son presa un cappello e una sciarpa.
Non so neanche se mi piacciono.

Leggo su una bacheca Facebook:

Ecco quanto valgono le discriminazioni e le banalizzazioni:

http://www.infooggi.it/articolo/ragazza-down-dottoressa-in-lettere/11404/

Ragazza down dottoressa in Lettere – InfoOggi.it
www.infooggi.it
Giusi Spagnolo studentessa palermitana affetta dalla sindrome di down, ha conseguito nei giorni la laurea con una votazione di 105 su 110 in Beni Demoetnoantropologici presso la facoltà di Lettere.

A 3 persone piace questo elemento.

Il primo commento dice:

bravissima………….

A me viene da commentare questo:

Però, P., a ragionar così legittimiamo solo l’esistenza degli handicappati che danno prove della loro «produttività»: e se una ragazza Down non si laurea cosa facciamo? E se un handicappato è effettivamente incapace di badare a se stesso che facciamo?
51 minuti fa · Mi piace · 3 persone

Continue reading ‘la violenza dei buoni ortodossi’

Non voglio dire che la percentuale di invalidi sia credibile, per carità.
Mi domando solo perché il Corriere, per introdurre nel lettore il dubbio che le auto siano effettivamente usate da disabili utilizzi, immediatamente dopo l’argomento quantitativo, l’argomento per così dire «qualitativo».
I veicoli sono «Porsche, Smart (?!), Suv», si legge.

Evidentemente, un disabile deve per forza essere anche sfigato.
Il disabile va in giro col Fiorino.
Ma solo perché la Duna non la fanno più, eh.

Il mio amico all’ospedale non era arrabbiato. Mi è sembrato che fosse abbastanza contento della visita, e io sono stata contenta di averlo incontrato.
Era padrone della situazione – che in effetti esige quel tipo di mansueta pazienza che la vita non dovrebbe chiedere a nessuno senza almeno lasciare in dono la pietà di una temporanea anestesia emotiva – ed era anche padrone di sé.

È ricoverato al piano di sotto del reparto dove scoprimmo che mio padre era destinato a morire presto; cosa che in effetti accadde tre mesi e mezzo dopo. Altrove.

Non c’è niente che possa rimuovere o alterare la memoria carnale delle cose vissute.
Questo è un periodo della mia vita in cui il mio corpo chiede spazio, non accetta più di vivere attraverso la mediazione del cervello, a meno che questo non sia necessario per ragioni di urbanità, e mi domanda di vivere in armonia con me e con il mondo.
Ho smarrito l’attrezzatura della resistenza a oltranza, non mi ricordo più dove l’ho lasciata; da qualche parte deve pur essere, ma non la trovo.
Continue reading ‘io sono tutta lì, dentro quella memoria’

Ricevo da Fabio Brotto, e volentieri ospito, questa nota relativa al taglio del 5 per mille.

Nella legge di stabilità il finanziamento al 5 per mille, ovvero a quel fondo che ogni anno si costituisce grazie alla possibilità di devolvere appunto il 5 per mille all’atto della dichiarazione dei redditi a favore di onlus ecc., un finanziamento che serve a sostenere attività cosiddette di sussidiarietà, è tagliato del 75%.
Le onlus impegnate nel sociale e a favore della disabilità, come Autismo Treviso, di cui io sono presidente, riceveranno dunque un quarto di quello che hanno ricevuto in questi anni.

La lettera aperta di Brotto ai politici è qui.

Che bella storia, quella che si legge qua.

Se fosse successo in Olanda dove bambini così piccoli non vengono rianimati Angelica non sarebbe nata.
E non avrebbe provato la dolce sensazione di essere riportata a casa sana e salva questa settimana in braccio alla mamma Monica, dopo oltre cinque mesi di ospedale e cure speciali. È stata partorita quando aveva appena 22 settimane e 6 giorni. Minuscolo esserino.

Dunque.
Viva grazie alle scelte dei medici.
Sembra la storia di un successo, di un trionfo.
Andiamo avanti.
Continue reading ‘l’indecente bisogno della favola a lieto fine’

Non ci voleva tanto, è vero: ma due anni fa mi domandavo, qui, quanto tempo sarebbe passato prima che qualcuno rilanciasse l’idea delle classi differenziali per gli handicappati.

Oggi ho avuto la mia risposta.

Quando le cose vengono dette sono già successe. Possiamo darle per fatte.
Non importano né la quantità né la qualità delle voci che si levano a contestazione.
Le cose dette arriveranno.
Il passo più lungo è stato fatto nel momento in cui qualcuno ha mosso il proprio piede al di là della frontiera del tabù.

Non è per amor di minimizzazione, ma a me questa notizia del gruppo che su Facebook aveva proposto il tiro al bersaglio contro i bambini down sembra una vera idiozia.

reazioni piccatissime

Anzi: idiote mi sembrano le reazioni indignate di gente come la ministra Carfagna che – come se avesse un potere autonomo di propulsione dell’iniziativa giudiziaria – commentava senza timore di apparire quantomeno improvvida che quegli stolti sarebbero stati senz’altro perseguiti.
Certo, mi vien da dire: fino a che lascerete che l’azione penale sia obbligatoria, sarà perseguito chiunque un magistrato inquirente ritenga aver commesso un reato.
Continue reading ‘down with facebook (cari i miei ipocriti)’

Ho ricevuto questa lettera.

Cara Federica,
ho visto e letto il tuo pezzo passando da Vibrisse e poi al tuo blog.
Dico «visto», perché mi ha colpito molto la foto. Tu e tuo fratello vi assomigliate molto.
Ho lavorato quattro anni in un centro disabili con un direttore molto bravo: Mario Paolini (fratello di Marco), pedagogista con buone idee e passioni. Ho avuto molto a che fare con tetraplegici (definiti in una scala di gravità della patologia, «gravissimi», bisognosi cioè di assistenza pressoché totale); dico questo in quanto, sempre dalla foto vista, mi pare che tuo fratello sia tetraplegico (gravissimo?).

Quanto letto, mi ha colpito molto di più.
Nonostante la mia pratica, benché consideri ogni persona un essere umano a sé, pur sapendo per prassi, per averci messo naso, mani, intelletto, sentimento, che questo vale anche per gli handicappati (sì lo so, inizia a scricchiolare tutto), ho sempre mantenuto delle riserve in riferimento a un tema così complesso.
Leggendo le tue parole queste riserve (le avevo messe a riposo: non mi occupo più di disabili da circa dieci anni) sono riemerse.

Continue reading ‘corrispondenza sul post con la foto di francesco’

(Non credete di stare guardando il mio dolore. Quello che vedete è il vostro.

Quello che già sapete di provare e quello che avete paura di provare un giorno).

Da quando ho pubblicato la foto con mio fratello e il post in cui parlavo un pochino di me e della mia famiglia sto facendo i conti con reazioni che somigliano tremendamente a quelle con cui ho fatto i conti per tutta la mia vita fino ad ora.
Ne parlo tra un attimo, però.
Ora voglio dire della foto.

Continue reading ‘il dolore e la rabbia’